Chory i jego bliscy – pomoc w kryzysie

Jak wspierać psychicznie osoby paliatywnie chore oraz ich otoczenie? Cennymi wskazówkami dzieli się z nami  psycholog Iwona Parka.

Wsparcie  psychologiczne to pomoc drugiej osobie w zaspokojeniu jej potrzeb i poradzeniu sobie w trudnej sytuacji. Choroba nowotworowa zaburza równowagę pacjenta oraz jego najbliższej rodziny. Zdarza się, że dotychczasowe sposoby radzenia sobie nie są wystarczające i potrzebne jest wsparcie innych.

Po usłyszeniu nieoczekiwanej diagnozy, pacjent może zmagać się z wieloma równoległymi emocjami. Początkowo może pojawić się szok, następnie lęk, złość, smutek i żal. W dość szybkim czasie chory musi zmienić swoje dotychczasowe plany i wartości życiowe. W trakcie leczenia przechodzi przez różne etapy: od zaprzeczenia przez gniew, targowanie się, depresję do pogodzenia się z zaistniałą sytuacją.

Zaprzeczanie i gniew

W procesie przechodzenia przez chorobę, która jest wyczerpująca i długa, bardzo ważna jest obecność rodziny i przyjaciół. We wsparciu chorego najbliżsi ogrywają znaczącą rolę, mają wpływ na jego myślenie i postępowanie.

Osoby otrzymujące informację o swojej nieuleczanej chorobie, mogą doznać przejściowego szoku, który z czasem ustępuje, pozwala odzyskać równowagę i może wyrażać się w zaprzeczeniu: ,,Nie, to niemożliwe”, ,,To nie moje wyniki badań”. Pierwszy etap choroby nazywa się zaprzeczeniem oraz izolacją.

Częściowa negacja występuje niemal u wszystkich chorych, nie tylko w początkowych fazach, ale także później. To reakcja, która następnie pozwala pacjentowi na opanowanie się i możliwe pogodzenie się z faktem zachorowania. Niektórzy są gotowi otwarcie o tym myśleć i mówić, a inni mogą się izolować, wyrażać niechęć i sprzeciw wobec takich rozmów. Pamiętajmy: ,,Nie możemy ciągle patrzeć w słońce, nie możemy ciągle myśleć o chorobie”.

Kiedy zaczynamy dopuszczać do siebie informacje związane z chorobą, w naszych uczuciach może pojawić się gniew, który wskazuje na drugi etap choroby. Dodatkowo pojawiają się takie emocje jak: żal, wściekłość, zazdrość, drażliwość. Może formułować się pytanie: „Dlaczego właśnie ja?”.

W tej fazie gniew kierowany jest często w stronę rodziny chorego, bliskich czy personelu medycznego. Trudność pojawia się wtedy, gdy nie zastanawiamy się nad przyczynami wybuchu gniewu u chorego i traktujemy je bardzo osobiście, mimo że nie mają nic wspólnego z osobami, które stały się ich celem.

Niewielka część osób może zostać do samego końca na etapie zaprzeczenia i w świecie, w którym są zdrowe, a swoje dolegliwości (np. osłabienie) wiązać z wiekiem.

Targowanie się, depresja i pogodzenie

Trzeci etap to targowanie się. Trwa przez krótki czas i jest mniej znany. Jednak, jeśli choremu trudno było pogodzić się z rzeczywistością, później odczuwał gniew, to na tym etapie może próbować stworzyć pewnego rodzaju układ, który opóźni nieuniknione wydarzenie. Jeśli złość była kierowana również w stronę Boga, chory może dojść do wniosku: ,,Bóg postanowił mnie zabrać z tej ziemi, ale może jeśli grzecznie poproszę, będę się więcej modlił, to Bóg mnie wysłucha”.

Depresja – tak nazywamy czwarty etap choroby. W chwili, kiedy chory musi poddać się operacji lub wrócić do szpitala, gdzie dostanie kolejną serię chemioterapii czy radioterapii, dodatkowo pojawiają się kolejne objawy, np. słabość i utrata wagi. Trudno jest być wówczas radosnym. Pacjent odczuwa ogromną stratę związaną ze swoim wyglądem, ograniczeniem sprawności, mniejszym poczuciem męskości czy kobiecości, utratą pracy. Pojawia się smutek, lęk, płaczliwość i obniżony nastrój.

Piąty etap choroby to pogodzenie się. Objawia się brakiem widocznego załamania, gniewu czy zazdrości. Chory będzie żałował ludzi bliskich, których utraci, miejsc, które lubił, będzie rozmyślał o nadchodzącej śmierci. Będzie też bardziej osłabiony, senny i wyczerpany.

Nie należy uważać tego etapu za szczęśliwy. Jest to czas niemal pozbawiony uczuć. Chory potrzebuje więcej ciszy i spokoju. W tym okresie to rodzina potrzebuje więcej zrozumienia, wsparcia i pomocy niż sam chory. Niektóre osoby „walczą do końca” i trzymają się nadziei, co uniemożliwia prawidłowe pogodzenie się z losem.

Wsparcie emocjonalne

Warto pamiętać, że etapy choroby nie muszą występować po kolei, mogą się mieszać i powracać ponownie, a niektórych z nich może zupełnie zabraknąć. Ważne jest, aby w czasie tego procesu wspierać chorych. Potrzebują oni przede wszystkim pomocy informacyjnej, którą powinien zapewnić personel medyczny oraz wsparcia emocjonalnego udzielanego przez rodzinę.

Wsparcie emocjonalne ze strony rodziny nie powinno być okazywane w takich wyrażeniach jak: ,,weź się w garść”, ,,myśl pozytywnie”, ,,wszystko będzie dobrze”, ,,nie martw się, wszystko się jakoś ułoży”. Chory nie może patrzeć tylko na pozytywne strony, ponieważ to mogłoby oznaczać, że nie ma prawa myśleć o nachodzącej śmierci. Nie należy również pocieszać go słowami: ,,nie bądź smutny”, gdyż każdy z nas jest smutny, kiedy traci kogoś bliskiego lub coś, na czym mu bardzo zależy.

Podczas wspierania osoby chorej powstrzymaj się od udzielania rad, ponieważ często to, co służy nam, niekoniecznie może posłużyć drugiemu człowiekowi. Postaraj się przekazać choremu, że to, co czuje, jest w porządku, ma prawo tak się czuć, może też okazać słabość. Zapewnij go, że jesteś przy nim. Możesz przypomnieć, aby dbał o siebie.

Dodatkowo swoje wsparcie możesz okazać aktywnym słuchaniem i byciem autentycznym. Jeśli w danej sytuacji nie wiesz, co powiedzieć, to też jest w porządku, poinformuj o tym osobę chorą. Dzięki temu bardziej doceni twoją szczerość niż sztuczną próbę pocieszenia.

W momencie, gdy zapada cisza w czasie rozmowy, nie martw się, to nic złego. Aktywne słuchanie okazuj, upewniając się, że dobrze zrozumiałeś osobę chorą. Zadawaj pytania: ,,Jak się czujesz w związku z tą sytuacją?”, „Co wtedy czułeś?”, ,,Od czego chcesz zacząć?”, ,,Jakie mogą być efekty uboczne leczenia?”, ,,Spróbujemy przyjrzeć się «za» i «przeciw» tej sytuacji?”, itp.

Duże znaczenie mają słowa: ,,To nie twoja wina”, kiedy chory ma poczucie, że zaniedbał swoje badania lub tryb życia. Pozwól osobie chorej wyrazić swój smutek, powiedz: ,,Możesz płakać”. Dodatkowo, jeśli zauważysz, że chory nie wykazuje chęci dialogu, możesz zapytać go, czy chce zostać sam. Oprócz gotowości do rozmowy oraz wysłuchania, można też w trudnej chwili okazać choremu czułość przez dotyk, uścisk, przytulenie.

Pomyśl też o sobie

W czasie opieki nad chorym oraz wspierania go, nie zapomnij o sobie. Gdy w rodzinie zachoruje jedna osoba, wpływa to również na najbliższych. Może pojawić się u nich lęk, współczucie, obawa, frustracja czy złość. Swoje uczucia przesuwamy na drugi plan, bagatelizując je i skupiając się wyłącznie na potrzebach osoby chorej. Prowadzi to do kumulacji odczuć, które prawdopodobnie pojawią się w najmniej oczekiwanym momencie, dodatkowo mogą być niezrozumiałe i oderwane od przyczyny.

Bardzo ważne jest, aby wiedzieć, że nie ma złych i dobrych emocji. Najczęściej pojawia się bezradność, poczucie braku kontroli, lęk o przyszłość, poczucie straty. Zatrzymaj się na chwilę i uświadom sobie, co się dzieje, pozwól sobie na wyrażenie swoich emocji. U osób opiekujących się może występować poczucie winy związane z wątpliwością, czy opieka, jaką oferują, jest wystarczająco dobra. Możemy czuć się odpowiedzialni za zły humor chorego lub jego irytację, która nie musi mieć nic wspólnego z naszą pomocą.

Negatywne myśli, nacechowane poczuciem winy, postaraj się zastąpić myślami pozytywnymi. Kiedy uważasz, że poświęcasz sobie zbyt dużo czasu, postaraj się spojrzeć na to z innej strony. Dzięki temu, że poświęcasz sobie uwagę i część czasu, możesz lepiej funkcjonować i stworzyć lepszą relację z chorym. Gdy bierzesz na siebie zbyt dużo obowiązków, to wkrótce poczujesz wyczerpanie.

Z kolei osoby, które zostaną odsunięte od opieki i wypełniania swoich obowiązków, mogą czuć się niepotrzebne i stracić możliwość sprawdzenia się w trudnej sytuacji. Warto, aby zadania zostały rozłożone na wszystkich członków rodziny. Pamiętaj, opiekun może: posiadać własne zainteresowania, utrzymywać kontakty nie tylko z osobą chorą, korzystać z pomocy innych osób oraz placówek wspierających w opiece, zajmować się własnymi sprawami, wyrażać swoje uczucia, nie krzywdząc innych, odpoczywać bez poczucia winy.

Jeśli zauważysz u siebie, chorego lub innych członków rodziny, że dotychczasowe sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach są niewystarczające, skorzystaj z innych możliwości wsparcia, takich jak: pomoc psychologiczna, psychoonkologiczna czy psychoterapeutyczna.

Iwona Parka – Od kilku lat pracuje jako psycholog w Hospicjum Domowym i Poradni Medycyny Paliatywnej w Krakowie.

Tekst ukazał się w magazynie KOLPING nr 3/2023 (możesz go pobrać bezpłatnie tutaj: https://hospicjum.kolping.pl/magazyn-kolping/)